‘ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor’ es una iniciativa impulsada por la plataforma Pasión por Vivir, liderada por Rogelio Chiari, paciente panameño diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta las neuronas responsables del movimiento y que no tiene cura. Esta campaña busca visibilizar esta condición poco frecuente y recaudar fondos para quienes viven con ella en Panamá.
La campaña se lanza en el marco de el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se conmemora cada 21 de junio. Esta iniciativa da inicio un día antes, el 20 de junio, con la venta de camisetas como una forma de generar conciencia y poder tener apoyo directo.
Según Pasión por Vivir, el objetivo de la campaña es facilitar el acceso a tratamiento, especialmente al medicamento Riluzol, que es el más utilizado para los pacientes con esta enfermedad. Actualmente muchas personas diagnosticadas enfrentan retrasos de más de dos años para recibirlo a través del sistema público de salud.
Las camisetas cuentan con diseños inspirados en historias reales de personas con ELA. Las ilustraciones fueron creadas por la diseñadora gráfica panameña Mariana Nuñez.
Cada camiseta tiene un costo de $20 dólares y lo recaudado será administrado por la organización sin fines de lucro llamada: Asociación Unidos para Apoyarte (Aupa). La compra se puede hacer a través de el sitio web de Pasión por Vivir y retirarla en la tienda Life Urban, localizada en la Calle 71, San Francisco.
La campaña estará activa desde el 20 de junio hasta diciembre de 2025. Rogelio Chiari, creador de la plataforma, explicó que esta campaña nace desde su experiencia personal: ‘Es una guía de apoyo, ayuda y soluciones para quienes atraviesan el desconcierto y el miedo antes de encontrar respuestas.’