La primera señal apareció en su pie derecho. Era inicios de 2023 y el diseñador gráfico y especialista en marketing, Rogelio Chiari, sentía que esa extremidad no “respondía”. La sensación, al principio extraña, comenzó a inquietarlo.
Un día tropezó en el gimnasio. El susto confirmó que algo no estaba bien.
“En ese momento no imaginaba lo que venía”, recuerda en entrevista con ELLAS. “Ese fue solo el comienzo de un camino muy largo, lleno de doctores, exámenes, terapias y muchas preguntas sin respuesta”.
Meses después, en agosto de 2023, un neurocirujano revisó sus estudios y le dijo una frase que no comprendió de inmediato: “Tú tienes Lou Gehrig’s disease”.
Rogelio regresó a casa sin entender del todo el diagnóstico. Esa misma noche buscó en internet el significado. “Lo que encontré me destrozó. No paraba de llorar. Sentía que el mundo se me venía abajo”.
La llamada Lou Gehrig’s disease es el nombre con el que también se conoce a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de las neuronas que controlan el movimiento muscular. Según la Universidad Johns Hopkins, la condición afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. No altera los sentidos como la vista o el oído ni las capacidades cognitivas. Actualmente, no tiene cura.
Adaptarse a una nueva rutina
Rogelio Chiari. Fotografía. Elysée Fernández
Tras el diagnóstico, los cambios comenzaron a aparecer de manera gradual. Rogelio intentó mantener su ritmo habitual.
“Siempre he sido una persona que hace las cosas hasta que ya no puede más, pero también aprendí a escuchar mi cuerpo”, explica.
Con el tiempo notó que tareas cotidianas requerían mayor esfuerzo. Caminar se volvió más lento, el equilibrio ya no era el mismo y movimientos que antes hacía de forma automática empezaron a exigir concentración y energía.
Las terapias se incorporaron a su rutina y su agenda empezó a reorganizarse alrededor de su salud. En el ámbito laboral también hubo ajustes. Decidió trabajar junto a una asistente, Jimena, quien asumió parte de sus responsabilidades mientras él continuaba participando en reuniones y proyectos en la medida de sus posibilidades.
“No fue fácil aceptar que mi cuerpo estaba cambiando, pero poco a poco uno aprende a adaptarse y a entender sus propios límites”.
Ese nuevo ritmo también le abrió espacio para replantearse sus prioridades. Fue entonces cuando decidió dar un paso que hoy se ha convertido en parte fundamental de su vida: crear conciencia sobre la ELA.
De esa motivación nació Pasión por Vivir (@pasionporvivirpty), una iniciativa desde la que comparte su experiencia y busca informar sobre la enfermedad. Paralelamente trabaja en la creación de una fundación que brinde apoyo a otros pacientes.
“Es un sueño muy importante para mí, inspirado en gran parte por mi amigo Armando Echeberría, quien se nos fue demasiado temprano, pero dejó en mí esa motivación de ayudar a otros”.
‘Al carajo ELA’
Sus días comienzan con la asistencia de cuidadores y con la presencia constante de su familia.
Una tarde de verano, el diseñador nos recibió en su casa para la sesión de fotos que acompaña esta entrevista. La fuerza de su mirada, su sonrisa encantadora, sus uñas pintadas con el logo de rayo que caracteriza a Pasión por Vivir y una pulsera que gritaba en mayúsculas “F*ck ELA” son reflejo de su espontaneidad.
Fotografía. Elysée Fernández
Rogelio es uno de cinco hermanos y cada uno reaccionó de manera distinta cuando llegó el diagnóstico. Ramón, por ejemplo, se dedicó a investigar a fondo la enfermedad y se convirtió en una especie de guía para entender cada etapa del proceso.
“Con todo lo que fue aprendiendo me ayudó a comprender lo que venía y a tomar decisiones con más claridad”, cuenta.
Su cuñado Iván, médico, insistió en que iniciara tratamiento de inmediato, mientras que Rodolfo (otro de sus hermanos), asumió un rol protector dentro de la familia.
“No solo habló con todos, sino que también me acompañó mucho. Fue un apoyo muy importante en los momentos más difíciles”.
Sus cuñadas también han estado presentes durante el proceso. Y aunque para sus hermanas el impacto inicial fue duro, hoy Rogelio describe su compañía como una fuente constante de cariño.
El equipo convierte en voz las palabras que escribe con sus ojos. Fotografía. Elysée Fernández
La ELA suele afectar los músculos que permiten hablar, lo que hace que a muchos pacientes se le dificulte poder comunicarse. En su caso, utiliza una tableta con sistema Windows que controla con la mirada gracias a un dispositivo llamado Tobii Dynavox. El equipo convierte en voz las palabras que escribe con sus ojos. “No es tan complicado como suena”, aclara.
Además, utiliza un programa de inteligencia artificial llamado ElevenLabs, con el que logró clonar su voz. “Es increíble escuchar cómo mis videos y entrevistas vuelven a sonar como yo”, comenta.
Descubrir un nuevo ‘yo’
Fotografía. Elysée Fernández
Cuando se le pregunta qué ha descubierto sobre sí mismo desde el diagnóstico, Rogelio responde que ha conocido a una versión de sí que antes no existía.
“Antes de la ELA era una persona muy independiente, acostumbrado a resolver todo, a trabajar y a hacer planes. También era muy penoso y reservado. Nunca me imaginé exponiendo mi vida públicamente ni hablando de mis emociones”.
La pérdida gradual de autonomía lo llevó a replantearse quién era más allá de lo físico.
“Descubrí una fortaleza emocional que no sabía que tenía. Uno puede sentir miedo, llorar o sentirse perdido, y aun así encontrar la manera de seguir adelante”.
También reconoce que su sensibilidad se ha transformado. Hoy presta atención a detalles que antes pasaban desapercibidos.
“Aprendí a valorar cosas sencillas: una conversación, una visita, una llamada o simplemente sentir el cariño de quienes me rodean. Ahora vivo más consciente y más agradecido”.
Quizás el cambio más significativo ha sido encontrar su voz.
“Ese Rogelio penoso quedó atrás. Pasión por Vivir nace de ese nuevo yo, de la necesidad de compartir y de darle un propósito a todo esto. Nunca imaginé que mi historia podía ayudar a otros, y eso me ha transformado profundamente”.
Los desafíos de vivir con ELA en Panamá
Rogelio dirige la iniciativa Pasión por Vivir (@pasionporvivirpty), que crea conciencia sobre la ELA. Fotografía. Elysée Fernández
La ELA es considerada una enfermedad rara, y en Panamá los pacientes suelen enfrentar obstáculos para acceder a atención especializada.
“Conseguir una cita con un especialista puede tomar meses, y en muchos casos los medicamentos no están disponibles”, explica.
También ha observado cómo muchas familias deben aprender por su cuenta, investigar y buscar alternativas sin orientación suficiente.
Para Rogelio, gran parte del impacto de la enfermedad permanece invisible. “La gente ve lo físico, pero no siempre el proceso emocional que vive una persona cuando empieza a perder independencia. Tampoco se habla mucho del impacto económico ni de los cambios en la dinámica familiar”.
Uno de los tratamientos más conocidos es el medicamento Riluzol. Rogelio ha comentado en distintas entrevistas que en Panamá puede costar alrededor de 700 dólares, mientras que en países como Colombia se consigue por cerca de 160.
A eso se suma la falta de conciencia sobre la discapacidad en la vida cotidiana. “Algo tan simple como llegar a un supermercado y ver que el único estacionamiento para personas con discapacidad está ocupado por alguien que no lo necesita demuestra que aún falta mucha empatía”.
Vivir el tiempo con propósito
Fotografía. Elysée Fernández
La esperanza de vida promedio tras un diagnóstico de ELA suele situarse entre tres y cinco años. “Esa estadística es muy dura”, admite. “Al principio da miedo, porque te hace pensar que tu tiempo es limitado”.
Con el paso del tiempo, sin embargo, su perspectiva cambió. “Entendí que nadie tiene el tiempo garantizado, tengamos o no una enfermedad”.
Su fe se ha fortalecido durante este proceso. Más que enfocarse en cuánto tiempo queda, prefiere concentrarse en cómo vivirlo. “No pienso en el tiempo que me queda, sino en cómo quiero vivir el tiempo que tengo”.
Si pudiera impulsar un cambio concreto en el país, sería garantizar que todas las personas con ELA reciban tratamiento oportuno. “En esta enfermedad el tiempo es vital. No se puede esperar meses o años para recibir ayuda”.
Para Rogelio, crear conciencia es el primer paso para que esos cambios ocurran. “Esa es una de las razones por las que estoy trabajando en Pasión por Vivir y en la fundación. Quiero que las personas que vienen detrás encuentren un camino un poco más fácil”.
