Una de cada diez mil niñas nace con el síndrome de Rett. Tabata fue una de ellas. La mayoría de las pacientes se desarrollan como las otras bebés hasta que empiezan a experimentar una grave regresión en sus habilidades motoras y del habla, con frecuencia sufren crisis y convulsiones llegando a necesitar cuidado y atención permanente.
Irisnela Rodríguez, más conocida como Iris, madre de Tabata y presidenta de la Asociación Unidos para apoyarte que trabaja con pacientes con enfermedades raras y sus familiares, habla en esta entrevista sobre el síndrome de Rett, un trastorno neurológico que entra en la categoría de enfermedades raras, aquellas que son diagnosticadas en menos de 5 personas por cada 10 mil, según la Organización Mundial de la Salud.
Octubre es el mes del síndrome de Rett, con el objetivo de dar a conocerlo y también generar empatía y solidaridad con las pacientes y sus familias.
Iris, ¿Cómo llegó al voluntariado en el tema de las enfermedades raras?
Yo fui mamá de una niña con síndrome de Rett. Mi hija Tábata vivió 26 años con esta condición. Durante ese tiempo pregunté a los médicos y busqué a otras familias con el mismo diagnóstico, pero era muy difícil encontrarlas. Después de su fallecimiento, muchas personas me preguntaron de qué había muerto ella. No sabían lo que era su enfermedad. Abrí una página de Instagram para documentar sobre este síndrome.
¿Cómo terminó vinculada a la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA)?
Empecé participando en actividades sociales y de salud. En una feria propuse hacer un desfile de modas con niñas y adolescentes con enfermedades raras. Fue un reto enorme, porque movilizarlas es complicado y las crisis de salud pueden aparecer en cualquier momento, pero lo logramos. Ese día, las madres pudieron sentarse a ver a sus hijas en la pasarela, no como pacientes sino como protagonistas. Eso era algo muy especial. Cuando tu hija tiene una enfermedad como está nunca será tomada en cuenta para un quinceaños ni otra fiesta. Incluso cuando las personas la visitan no le hablan.
Al poco tiempo me invitaron a una asamblea de UPA. No imaginé que me iban a pedir ser presidenta, pero me dijeron: “Nosotros también queremos visibilizar, pero muchos estamos enfermos y no tenemos fuerzas. Sé nuestra voz”. Lo asumí como una misión que Dios puso en mi camino.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las familias con hijas con síndrome de Rett u otras enfermedades raras?
El sistema de salud es muy cruel. Los medicamentos son extremadamente caros, algunos superan los diez mil dólares, y la lógica es que esa cantidad de dinero “sirve más” para tratar a muchos pacientes con enfermedades comunes que para uno solo con una enfermedad rara y cuya esperanza de vida es menor. Pero esas niñas también tienen derecho a tratamiento, aunque no haya cura.
Además, la mayoría no camina ni habla. Se comunican con los ojos y los padres debemos adivinar qué sienten. Eso genera un desgaste enorme. Y a esto se suma la falta de empatía: en hospitales, en escuelas, en la vida diaria.
Irisnela Rodríguez. Foto: Alexander Arosemena
¿Existe algún apoyo legal o institucional?
En Panamá existe la ley de enfermedades raras, aprobada hace diez años. Cuando salió, mi hija tenía 17 años, me ilusioné tanto. Pensé que iba a abrir oportunidades, pero la realidad es que no se ha implementado como debería. Supuestamente hay presupuesto, pero no lo vemos reflejado. Tampoco tenemos una base de datos oficial: lo que sabemos es gracias a las agrupaciones.
¿Cómo impacta esta situación a las familias, sobre todo a las madres cuidadoras?
De las trece niñas que tengo registradas, solo cinco viven con su papá. La mayoría son madres solteras que sobreviven con trabajos informales para poder estar todo el tiempo con sus hijas. El cuidado es total: bañarlas, alimentarlas, movilizarlas, interpretar sus necesidades. El núcleo familiar está profundamente afectado.
Usted mencionaba proyectos para apoyar a estas familias. ¿Qué iniciativas han desarrollado?
Tenemos dos prioridades: la salud mental de las cuidadoras, con talleres para aliviar un poco la carga, y la medicina paliativa, que debería empezar mucho antes de la etapa final, para preparar a las familias. Además, mantenemos una campaña permanente para recolectar donaciones de equipos médicos entre el público.
¿Cuán importante es conocer la medicina paliativa para los familiares?
En los últimos días de vida de mi hija me hablaron de la medicina paliativa. Yo no la conocía. Tábata agonizó durante una semana en casa. Intenté por todos los medios conseguir un tanque de oxígeno, pero llegó dos días después de su muerte.
En otros países, a los familiares de pacientes con enfermedades como la de mi hija se les habla de la medicina paliativa mucho antes, como parte de un proceso de justicia y dignidad. Aquí, en cambio, muchas madres me preguntan con angustia: ¿cómo será el final? Es una preocupación constante, pero no encuentran un espacio donde puedan hablar de ello.
¿Qué la motiva a seguir adelante con este voluntariado?
Mi propósito es no dejar morir el nombre de mi hija. Ella me enseñó que todos tenemos valor y que cada vida importa. Que tenemos que vivir con propósito. A veces no se trata de dinero, sino de empatía, de dar tiempo, de ayudar a conectar a una familia con un recurso que necesita. Todos podemos ser voluntarios, todos podemos hacer algo.
