Jazmina Urriola Enzo - 'No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él'
Jazmina Urriola es panameña residente en Dallas, Texas, Estados Unidos. Su hijo Enzo nació en Dallas en 2018.

Cuando mi hijo nació en 2018, a pocos días del Día de la Madre, mi vida entera cambió. Enzo es un niño risueño y encantador. Es dulce, inteligente, y su sonrisa ilumina todo a su alrededor.

Enzo también nació con una condición genética conocida como acondroplasia, la forma más común de enanismo, y la cual afecta a aproximadamente uno en 30 mil niños. La acondroplasia se produce cuando, debido a cambios en el ADN, el cuerpo no convierte el cartílago en hueso de manera regular primordialmente en los brazos y las piernas, resultando en una persona de baja estatura.

Fue en mi trigésima semana de embarazo que mi esposo, Manuel, y yo descubrimos que nuestro hijo nacería con enanismo. Recuerdo lo sorprendidos que ambos estábamos al recibir la noticia del perinatólogo. Hasta donde conocíamos, no existía antecedente alguno de enanismo en nuestras familias. Lo cierto es que el 80% de los niños con enanismo nace a partir de padres de estatura promedio.

Las siguientes 10 semanas previas al parto fueron de preocupación y ansiedad. Recuerdo que durante las noches yo pasaba horas en cama, como dicen, “pegada al celular”, leyendo cada foro y artículo científico que encontrara y que me permitiera comprender mejor qué representaría para Enzo padecer de enanismo. El mundo en que vivimos no ha sido construido pensando en alguien como él. Y ningún padre desea que sus hijos vengan al mundo a tener una vida difícil.

Ya han transcurrido tres años desde que tuve a Enzo por primera vez entre mis brazos. Tres años de conocer a mi más grande amor y mi mayor felicidad. Sí, tener un hijo con diferencias viene acompañado de retos adicionales a los retos propios de ser padres, pero si alguien me diera la oportunidad de regresar en el tiempo, elegiría hacerlo todo otra vez—sin pensarlo.

Padres personas con enanismo - 'No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él'
Jazmina con su esposo Manuel y su hijo Enzo. Manuel es boliviano, residente en Estados Unidos.

A su corta edad, Enzo permanentemente nos da lecciones sobre la capacidad de adaptación que tiene el ser humano: él sube y baja escaleras, escalas muebles, juega, y hace todo lo que hace un niño de su edad; simplemente que, en ocasiones, lo hace de una forma diferente. Cuando veo a mi hijo a los ojos, veo a un niño curioso, con ganas de aprender, y, sobre todo, con ganas de querer y ser querido.

Mi esposo y yo no cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo. Pero sí cambiaríamos el mundo entero por él. Es por esto que, junto con otros 12 padres de niños con enanismo, publicamos en octubre, mes de Concientización sobre el Enanismo, el libro Special Delivery: From Pregnancy to Toddlerhood (Entrega Especial: Desde el Embarazo hasta la Infancia).

A través de nuestras historias, buscamos brindar apoyo y aliento a otras familias que reciban un diagnóstico de enanismo, y recordarles que, aunque al inicio pueda parecer un viaje solitario, no están solos. También buscamos crear conciencia sobre los retos que confrontan muchas familias de individuos con enanismo, y sobre cómo todos podemos ser mejores aliados suyos. He aquí algunas maneras simples:

  • Enseñemos a nuestros niños a no mirar fijamente o señalar en público a una persona que luce diferente a nosotros, ni mucho menos a reír o hacer comentarios ofensivos.
  • Los niños son curiosos por naturaleza. Exhortémoslos a hacer preguntas con respeto.
  • Expongamos a los niños a libros que muestren personajes con capacidades especiales y celebren las diferencias que nos hacen únicos.
  • Prestemos atención al lenguaje que utilizamos frente a los niños para referirnos a nuestra apariencia física. Enseñémosles que los cuerpos vienen en distintas formas y tamaños; que números como peso, talla, y estatura no determinan el valor de una persona; y que no necesitamos lucir de cierta manera u otra para ser dignos de respeto, aceptación, y amor.
Jazmina Urriola Portada de Libro - 'No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él'
Portada del libro Special Delivery: From pregnancy to toddlerhood

Special Delivery: From Pregnancy to Toddlerhood se encuentra disponible en Amazon. Copias firmadas del libro pueden ser adquiridas por medio de los autores.