Cuando mi hijo nació en 2018, a pocos días del Día de la Madre, mi vida entera cambió. Enzo es un niño risueño y encantador. Es dulce, inteligente, y su sonrisa ilumina todo a su alrededor.

Enzo también nació con una condición genética conocida como acondroplasia, la forma más común de enanismo, y la cual afecta a aproximadamente uno en 30 mil niños. La acondroplasia se produce cuando, debido a cambios en el ADN, el cuerpo no convierte el cartílago en hueso de manera regular primordialmente en los brazos y las piernas, resultando en una persona de baja estatura.

Fue en mi trigésima semana de embarazo que mi esposo, Manuel, y yo descubrimos que nuestro hijo nacería con enanismo. Recuerdo lo sorprendidos que ambos estábamos al recibir la noticia del perinatólogo. Hasta donde conocíamos, no existía antecedente alguno de enanismo en nuestras familias. Lo cierto es que el 80% de los niños con enanismo nace a partir de padres de estatura promedio.

Las siguientes 10 semanas previas al parto fueron de preocupación y ansiedad. Recuerdo que durante las noches yo pasaba horas en cama, como dicen, “pegada al celular”, leyendo cada foro y artículo científico que encontrara y que me permitiera comprender mejor qué representaría para Enzo padecer de enanismo. El mundo en que vivimos no ha sido construido pensando en alguien como él. Y ningún padre desea que sus hijos vengan al mundo a tener una vida difícil.

Ya han transcurrido tres años desde que tuve a Enzo por primera vez entre mis brazos. Tres años de conocer a mi más grande amor y mi mayor felicidad. Sí, tener un hijo con diferencias viene acompañado de retos adicionales a los retos propios de ser padres, pero si alguien me diera la oportunidad de regresar en el tiempo, elegiría hacerlo todo otra vez—sin pensarlo.

‘No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él’

‘No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él’

A su corta edad, Enzo permanentemente nos da lecciones sobre la capacidad de adaptación que tiene el ser humano: él sube y baja escaleras, escalas muebles, juega, y hace todo lo que hace un niño de su edad; simplemente que, en ocasiones, lo hace de una forma diferente. Cuando veo a mi hijo a los ojos, veo a un niño curioso, con ganas de aprender, y, sobre todo, con ganas de querer y ser querido.

Mi esposo y yo no cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo. Pero sí cambiaríamos el mundo entero por él. Es por esto que, junto con otros 12 padres de niños con enanismo, publicamos en octubre, mes de Concientización sobre el Enanismo, el libro Special Delivery: From Pregnancy to Toddlerhood (Entrega Especial: Desde el Embarazo hasta la Infancia).

A través de nuestras historias, buscamos brindar apoyo y aliento a otras familias que reciban un diagnóstico de enanismo, y recordarles que, aunque al inicio pueda parecer un viaje solitario, no están solos. También buscamos crear conciencia sobre los retos que confrontan muchas familias de individuos con enanismo, y sobre cómo todos podemos ser mejores aliados suyos. He aquí algunas maneras simples:

‘No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él’

‘No cambiaríamos a Enzo por nada en el mundo, pero sí cambiaríamos el mundo por él’

Special Delivery: From Pregnancy to Toddlerhood se encuentra disponible en Amazon. Copias firmadas del libro pueden ser adquiridas por medio de los autores.