Juana Isabel Pérez tenía 53 años cuando fue diagnosticada con miastenia gravis en septiembre de 2019, un trastorno autoinmunitario crónico poco frecuente que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad y fatiga muscular.
Hoy, cinco años después, ha aprendido a vivir día a día con esta enfermedad. Juana Isabel, a quien todos llaman Isabel, forma parte del comité organizador de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y actualmente es presidenta de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis en Panamá (Aumigpa).
Isabel revela que en Panamá existen 27 casos de pacientes con miastenia gravis, entre los cuales hay niños, jóvenes y adultos. Sin embargo, admite que hace falta un censo de enfermedades raras en el país para conocer las cifras exactas de cuántas personas realmente sufren esta condición a nivel nacional. Este mes de febrero se conmemora el mes de las enfermedades raras. El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Los primeros síntomas que sintió Isabel comenzaron con debilidad facial, hormigueo y presión en los ojos. Llegó a sentir que no podía sonreír, pero al mirarse en el espejo notaba que su rostro se veía bien. Experimentaba también fatiga constante.
Con el tiempo, los síntomas empeoraron. Desarrolló debilidad en las manos, hasta el punto de no poder abrir cerraduras. Perdió la voz y quedó con una voz nasal tres años, lo que la llevó a ser hospitalizada y realizar terapias de fonoaudiología para recuperarla. Además, tenía problemas para masticar y tragar alimentos sólidos, como arroz y papa.
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Tras consultar a varios médicos, en septiembre de 2019 un neurólogo le realizó varios exámenes en la Ciudad de la Salud y en el Hospital Punta Pacífica, donde finalmente fue diagnosticada con miastenia gravis.
Impacto de vivir con una enfermedad rara en Panamá
Según la página web de Myasthenia Gravis Foundation of America, a nivel mundial aproximadamente entre 150 y 200 personas por cada millón padecen de esta enfermedad.
“Yo siento que me frenó la vida. Era una mujer muy activa, llevaba un ritmo del 100%. Trabajaba, y de repente tuve que reducir mi ritmo de vida a un 40%, porque me afecta en todo”, relata Isabel.
Explica que la miastenia gravis debilita los músculos del cuerpo, provocando fatiga extrema. En su caso, la debilidad en los brazos le dificulta alzar objetos pesados. No puede correr ni caminar largas distancias sin agotarse, dejó de manejar y hasta masticar se ha convertido en un desafío.
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Actividades diarias como lavar los platos, peinarse o abrir cerraduras representan un reto. Los movimientos repetitivos la fatigan rápidamente, por lo que debe administrar su energía cuidadosamente a lo largo del día.
Terapias y tratamientos
Desde su diagnóstico, Isabel ha perdido la voz dos veces. La primera vez duró tres años sin hablar y la segunda vez, cuatro meses. Para recuperarla, realizó terapias de fonoaudiología, enfocadas en fortalecer los músculos del cuello y mejorar la respiración. Aunque actualmente no está en terapia, sabe que, si vuelve a perder la voz, deberá retomarlas.
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Además, sigue un tratamiento con medicamentos, incluyendo piridostigmina (cuatro veces al día) y azatioprina (una vez al día). Estos fármacos no curan la enfermedad, son solo un paliativo que alivian los síntomas. Sin estos medicamentos, no podría hablar, masticar, tragar, levantarse, mover los brazos ni respirar correctamente.
Riesgos y crisis miasténicas
Uno de los mayores peligros de la miastenia gravis son las crisis miasténicas, en las que los músculos respiratorios se debilitan gravemente, complicando la respiración. Isabel explica que estas crisis pueden ser provocadas por esfuerzo físico, estrés o infecciones respiratorias. En casos severos, los pacientes pueden necesitar ser intubados.
Para evitarlo, Isabel monitorea sus síntomas y toma largos descansos para minimizar la fatiga. Si siente dificultad para tragar, debilidad en el cuello o problemas para respirar, sabe que debe acudir al médico inmediatamente.
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Impacto emocional y social
Isabel recibió su diagnóstico a los 53 años, en un momento en que llevaba una vida activa. “Un día me levanté para hacer el desayuno a mi familia y me di cuenta de mi debilidad”, recuerda Isabel. Desde entonces, ha aprendido que algunos días se siente bien, pero en otros sus síntomas pueden empeorar repentinamente.
“Esta enfermedad me frenó la vida. Cada día tengo que administrar mi energía para lograr algunas cosas sin llevar mi cuerpo al límite y sin arriesgarme a sufrir una crisis miasténica”, expresa.
Isabel es ingeniera civil de profesión y está jubilada. Trabajó durante muchos años inclusive después de su diagnostico. Dejó de trabajar tras la pandemia.