Al final de la tarde, de un día de escuela, Draco llegó con su papá Leonte Bordanea, actor, músico y docente, a los estudios de Corporación La Prensa. Draco llevaba en su mano una galleta de chispas de chocolate. Se la devoró con un gusto y una pícara sonrisa. La galleta era a base de harina de arroz, almidones de yuca y papa, goma xantana. Se la había preparado su abuela materna, Orlanda Da Silva, quien aprendió sobre harinas y panes por su pequeño nieto. Draco, de seis años, vive con diabetes tipo 1 y es celíaco. Es el hijo menor de Leonte.



INSTINTO DE MAMÁ Y PAPÁ

En el estudio, bajo el flash del fotógrafo, Draco saltó y hasta mostró sus conocimientos de karate, una disciplina que practica. En un momento, se alzó la manga de su camisa y mostró un pequeño dispositivo que tiene en el brazo izquierdo: se llama Omnipod, una bombita que suministra insulina a su cuerpo.

Cuando Draco era un bebé de un año y medio fue diagnosticado con diabetes mellitus tipo 1. En ese tiempo, había pasado unos días resfriado y se le veía decaído, así que sus padres lo llevaron al pediatra. Leonte cuenta que su esposa, Orly Da Silva, había estado investigando en internet sobre esos síntomas y encontró que podía ser diabetes. Se lo comentó al pediatra y este les dijo que era imposible.

Era viernes. Leonte y Orly volvieron a casa con su bebé. El pediatra les dijo que volvieran la siguiente semana. El domingo en la noche el bebé seguía muy débil y había perdido mucho peso. Siguiendo el instinto de padres (se decían “esto no está bien”) decidieron llevarlo a urgencias. El doctor que lo atendió se dio cuenta que en efecto tenía diabetes. “Quién sabe cuántas semanas tenía el azúcar tan alta. Siempre me he sentido incómodo y molesto, porque el pediatra pudo haber evitado que él llegara a ese punto, pudo haberle tomado el azúcar, pudo haber descartado cuando mi esposa se lo dijo”, evoca Leonte. El bebé permaneció 10 días hospitalizado.

Lograron contactar a una endocrinóloga infantil en España, gracias al doctor Daniel Abouganem y su esposa Diana. Casualmente Leonte tenía una gira de conciertos programada en ese país. Ya había planificado viajar con su familia y hasta habían alquilado un apartamento en Madrid. El viaje familiar se transformó en un viaje médico. “Fue muy duro, fue un luto pesado, porque al principio no te das cuenta de lo difícil que va a ser, es muy complicado y doloroso”, expresa Leonte recordando esos momentos.

Vivir con diabetes: ‘Draco es un guerrero, un niño valiente, feliz’

Desde los tres años Draco aprendió a medirse la glucosa. A la derecha, muestra, de forma graciosa, lo que le marcó el glucómetro.


DOBLE ‘CHECK’

Durante la sesión de fotos, sonó una alarma. Provenía de un teléfono celular que Draco llevaba en una pequeña mochila. Desde que fue diagnosticado lleva en su espalda baja un sensor que le mide el azúcar en tiempo real (llamado Dexcom G6) y envía esa información a través de una aplicación a ese teléfono celular, al de su papá y al de su mamá. “Mira, es este”, me mostró Draco señalando el ícono del app en el celular. Tras el sonido de la alarma, papá e hijo buscaron el glucómetro para medirse el azúcar. Draco pidió hacerlo solo y de forma graciosa mostró al fotógrafo el resultado (foto a la derecha). El aparato indicaba 81. Su azúcar estaba bien. La alarma sonó porque había registrado un número más bajo, pero tras comerse la galleta (y antes de eso, suministro de insulina a través de la bombita en el brazo) su azúcar subió. Aunque el sensor mide sus niveles de azúcar, siempre hacen un doble chequeo con el glucómetro. La bombita de insulina se cambia cada tres días. El sensor cada mes.

Draco puede hacer todas sus actividades con ellos, hasta ir a la piscina. A través de los años, ha preguntado por qué tiene diabetes y por qué le pasó. Desde los tres años aprendió a medirse la glucosa. “Siempre le decimos que es un guerrero, que es un dragón, que es el niño más valiente del mundo. Draco es un nombre muy fuerte, su mamá le puso ese nombre”.

El abuelo de Leonte era de Rumania, de ahí su apellido. Justo cuando recibió el diagnóstico de su bebé, se tatuó en el brazo izquierdo la bandera de guerra de los dacios, los primeros rumanos. Esa bandera, que tiene un dragón, se llama Draco. Se hizo el tatuaje por su hijo.

Leonte ha compartido en sus redes el diagnóstico de su hijo menor. Lo hace para crear conciencia, para contar su experiencia y abrir las puertas para alianzas con marcas que se identifiquen con la causa. “Draco es un niño súper feliz, extremadamente inteligente, emotivo, sentimental, con mucha determinación”, describe su papá. Leonte tiene un hijo mayor llamado Dante, de 12 años, a quien desde pequeño le han explicado lo que vive su hermano. “Los dos son el alma de la casa, se quieren mucho. Dante es un gran hermano y apoya mucho en casa”. En la familia no hay otro miembro que haya sido diagnosticado con diabetes.

Vivir con diabetes: ‘Draco es un guerrero, un niño valiente, feliz’

El artista Leonte Bordanea y su hijo menor Draco protagonizan la portada de revista Ellas Edición E_Paper #VivirconDiabetes.


PAPÁ ES EL QUE COCINA

Tras el diagnóstico, los cambios en la alimentación de la familia de Leonte Bordanea fueron radicales. Draco es insulino dependiente. Al comer, se le mide los carbohidratos. También es celíaco así que en casa se dejó de comer gluten.

“Por fortuna, la abuela materna se encarga de hacer todos los panes para Draco, con todos los tipos de harinas (de almendra, de lenteja), con los azúcares que él puede comer. Es un apoyo muy grande que tenemos de ese lado”, detalla Leonte, actor, músico y docente.

Recalca que Draco lleva una vida normal, solo deben estar al tanto de cuándo puede comer, a qué hora, dependiendo de cómo tenga el azúcar.

En casa, Leonte es quien cocina. Le gusta mucho cocinar y le gusta más hacerlo para su familia. Le encanta ver a sus dos hijos contentos y escucharlos decir “me encantó esto, papá”.

Cuenta que a Draco le encantan las pastas, pastas de lentejas o a base de maíz. No come salsa; prefiere el aceite de oliva.