Rogelio Chiari recibió un diagnóstico de ELA que cambió por completo la forma en que entendía su vida, el tiempo y sus relaciones más cercanas.
En esta entrevista, comparte el momento en que tuvo que comunicar la noticia a su familia, el impacto emocional de ese inicio y el proceso de aprendizaje que lo llevó a vivir día a día, entre el miedo, el acompañamiento y la búsqueda de sentido en medio de una enfermedad que lo transformó todo.
¿Recuerdas el momento en que decidiste contarle a tus seres queridos el diagnóstico? ¿A quién se lo dijiste primero y cómo fue esa conversación?
Más que una decisión, fue una necesidad. Cuando escuché que podía ser ELA, no tenía idea de qué estaba hablando el doctor. Cuando llegué a casa, lo primero que hice fue buscar información en la web y ahí fue cuando la noticia me golpeó de verdad. No sé si habré dormido esa noche.
Recuerdo que mientras más leía, más miedo sentía. Al día siguiente sentí la necesidad de hablar con mi familia y me fui donde mi hermano mayor, Rodolfo, y mi cuñada Quini.
Más que la conversación en sí, recuerdo el miedo por la noticia y por todo lo que había encontrado en internet la noche anterior. Lloré como nunca antes. Incluso encontré información sobre la eutanasia y ya estaba buscando cómo llevarla a cabo.
Poco después nos acompañó mi hermano Ramón. Rodolfo también se encargó de llamar y poner al día a mis hermanas sobre lo que estaba pasando. Y así empezó el segundo capítulo de mi vida.
Cuando recibiste la noticia de que tenías ELA, ¿hubo alguna conversación con un familiar o amigo que se te haya quedado grabada especialmente? ¿Por qué?
Cada persona con la que hablé me dejó algo importante. Sin embargo, podría decir que la conversación con mi cuñado Iván marcó la forma en que llevaría mi vida a partir de ese momento. Él me dijo: “Vive semana a semana y luego día a día”.
Puede parecer una frase sencilla, pero para mí tuvo un impacto enorme. Me ayudó a dejar de pensar tan lejos en el futuro y a enfocarme en el presente. La verdad es que poner en práctica ese consejo fue mucho más difícil de lo que imagine.
Yo estaba acostumbrado a vivir acelerado, siempre pensando en lo siguiente, haciendo planes y tratando de resolver todo rápidamente. Aprender a vivir semana a semana y luego día a día fue un proceso que me tomó tiempo, pero terminó cambiando mi manera de ver la vida.
Todavía hoy recuerdo ese consejo y trato de vivir de esa manera. Todos los días agradezco a Dios por un nuevo día.
Muchas personas intentan mantenerse fuertes frente a la noticia de un diagnóstico en la familia. ¿Hubo espacio donde tus seres queridos se permitieron llorar, expresar miedo o hablar abiertamente de lo que estaban sintiendo?
Estoy bien seguro de que lo pasaron difícil. Esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino también a las personas que están alrededor: familiares, amigos y cuidadores. Todos terminan viviendo la enfermedad de una manera distinta.
Mi hermano Rodolfo y mi hermano Ramón sí soltaron algunas lágrimas, pero creo que en el día a día estaban más enfocados en darme seguridad y ayudarme a seguir adelante. Lo mismo ocurrió con mis cuñadas. En cuanto a mis hermanas, pienso que estaban en negación, algo que también puede pasar cuando recibes una noticia tan difícil.
En aquel momento el golpe fue tan duro que muchas veces yo estaba más concentrado en entender lo que me estaba pasando. Con el tiempo comprendí que cada uno de ellos también estaba viviendo su propio proceso. Esto nos impactó a todos de una forma u otra.
Hoy, por una situación de salud dentro de la familia, me ha tocado estar del otro lado, y puedo decir que también es muy duro para quienes acompañan a una persona que recibe un diagnóstico, cualquiera que sea.
¿Hay conversaciones que evitaste al principio porque no te sentías preparado para tenerlas? De ser así, ¿qué te ayudó a abordarlas cuando llegó el momento?
Al inicio, más que nada, yo evitaba ser el centro de atención. Pero con una enfermedad como esta eso es prácticamente imposible, porque hay muchas cosas en las que pensar y muchas decisiones que tomar. La ELA es una enfermedad en la que tienes que intentar ir dos pasos adelante. El futuro es incierto y eso genera muchas preguntas.
No saber qué viene, saber que tu vida va a cambiar sí o sí, te golpea durísimo. Pensar en la posibilidad de estar en una cama o en una silla de ruedas me generaba muchísima ansiedad. Además, la ELA te obliga a adaptarte constantemente.
Cuando crees que ya te acostumbraste a un cambio, aparece otro y tienes que volver a aprender. Por eso me gusta hablar de los múltiples duelos que acompañan esta enfermedad.
Fue en ese momento cuando entendí que la ayuda psicológica era más que necesaria. Gracias a ese apoyo he podido enfrentar muchos de esos miedos y me ha acompañado durante todo este proceso.
Foto: LP/ Alexander Arosemena
La ELA suele implicar cambios progresivos en la movilidad, la comunicación y la autonomía. ¿Conversaste con tu familia sobre las etapas que podrían venir y cómo prepararse para ellas?
Sí, hablamos mucho sobre eso desde el principio, pero también nos tocó vivirlo. Sabíamos que se venían muchos cambios: cambios físicos, laborales, familiares, sociales y también adaptaciones dentro de la casa. Además, son cambios que muchas veces tienen un impacto económico importante.
Muchas de esas conversaciones fueron necesarias para anticiparnos a lo que pudiera venir. Cada etapa ha requerido ajustes, aprendizaje y adaptación tanto para mí como para mi familia.
Mi familia no solo me ha acompañado emocionalmente, también han cargado conmigo muchos de los retos que trae esta enfermedad. Han estado presentes en citas médicas, terapias, adaptaciones en casa y en muchas decisiones difíciles que hemos tenido que tomar en el camino.
Hemos tratado de anticiparnos a muchas situaciones, planificar y prepararnos lo mejor posible, entendiendo que no siempre vamos a tener todas las respuestas. Mirando hacia atrás, estoy seguro de que sin ellos jamás hubiera podido hacer todo esto yo solo.
Con el paso del tiempo, ¿ha cambiado la manera en que te comunicas con tus seres queridos sobre la enfermedad? ¿Qué conversaciones son más importantes para ti hoy?
Sí, ha cambiado mucho. Al principio la mayoría de nuestras conversaciones giraban alrededor de la enfermedad, de los síntomas y de todo lo que podía pasar. Era algo inevitable porque todos estábamos tratando de entender la situación.
Hoy seguimos hablando de la ELA porque forma parte de nuestra realidad, pero también hablamos mucho más de la vida. Hablamos de proyectos, de recuerdos, de la familia, de los amigos y de todas esas cosas que todavía queremos hacer y compartir juntos.
Hoy hablamos mucho más de lo que puedo hacer y de todo lo que todavía quiero vivir. Nos enfocamos en seguir creando momentos y en aprovechar el tiempo.
Creo que una de las cosas que más ha cambiado es que ahora trato de aprovechar más las oportunidades. Mi familia y mis amigos ya conocen mi respuesta cuando me invitan a algo que me gusta: “Vamos”. Mientras pueda hacerlo y me haga feliz, ahí estaré.
Tras tu experiencia, ¿Qué consejos darías para hablar por primera vez con familiares y amigos sobre un diagnóstico que cambia la vida?
Les diría que no intenten cargar solos con el peso de la noticia. No existe una manera perfecta de tener esa conversación. Puedes llorar, sentir miedo y reconocer que no tienes todas las respuestas. También les diría que permitan que sus familiares y amigos los acompañen.
Muchas veces creemos que guardar silencio es una forma de proteger a los demás, cuando en realidad compartir lo que sentimos nos ayuda a enfrentar la situación juntos.
También les recomendaría tener cuidado con todo lo que leen en internet. La información puede ayudar, pero cuando acabas de recibir un diagnóstico también puede generar mucho miedo y angustia, como me ocurrió a mí.
Sin embargo, una vez que entiendes qué es la enfermedad, cuáles son los retos y cuáles son tus opciones, el conocimiento te empodera. A partir de ahí puedes dejar de vivir con tanto miedo y empezar a enfocarte en cómo vivir esta nueva realidad.
Y ahí es donde les diría algo que hoy creo de verdad: todo va a estar bien. Tal vez no de la manera que imaginabas, pero sí de una manera en la que todavía puedes encontrar propósito, momentos felices y muchas razones para seguir viviendo.
Siempre digo que la ELA cambió mi vida, pero no me quitó las ganas de vivir. Aunque el camino sea difícil, siempre se puede encontrar una razón para seguir adelante.
Perfil
Diseñador gráfico y especialista en marketing, Rogelio Chiari es creador de la iniciativa @pasionporvivirpty, donde comparte su experiencia y busca informar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
