Un diagnóstico de ELA puede redefinir el tiempo, las prioridades y la manera de entender el futuro. En el caso de Julio Escobar, la noticia llegó acompañada de una profunda reflexión sobre la vida, el propósito y el vínculo con su familia, especialmente con su esposa.
En esta entrevista, comparte cómo ha enfrentado los cambios en su día a día, las adaptaciones que ha incorporado en su trabajo y vida personal, y cómo la ciencia, la tecnología y la esperanza se han convertido en pilares fundamentales para seguir adelante.
Cuéntenos un poco de usted: ¿a qué se dedica? ¿qué edad tiene? ¿a qué edad recibió su diagnóstico y qué le hizo ir a revisarse al médico?
Soy el Ejecutivo Principal (CEO) de Centauri Technologies Corporation y co-Director de Cylerian Holdings, ambas empresas de ciberseguridad principalmente. También presido la Fundación para la Promoción de la Excelencia Educativa.
Tengo 65 años y a los 60 me diagnosticaron ELA después de meses de evaluaciones. Una creciente torpeza en el control de movimientos y el tino médico de un amigo del alma me llevó a consultar temprano a especialistas, por suerte.
¿Cómo cambió su vida el día que recibió el diagnóstico de ELA y qué fue lo más difícil de asimilar en ese momento?
Sentí como si se desvaneciera repentinamente mi futuro. Como ya presentía ese diagnóstico no sentí angustia. Lo más difícil y mi mayor tristeza fue pensar que dejaba sola a Diane, mi esposa, en nuestra danza por la vida.
El año pasado, sin embargo, recibí la buena noticia que mi esclerosis continuaría siendo de avance lento. Yo ya había empacado mi vida para partir y ahora vuelvo a desempacar con la esperanza de poder seguir apoyando a otros.
¿Continúa trabajando actualmente? Si es así, ¿qué adaptaciones ha tenido que hacer para poder seguir desempeñando sus funciones?
Sí, continúo trabajando. He tenido que delegar más en mi trabajo y en proyectos sociales, abandonar causas importantes para enfocarme más, trabajar remotamente más tiempo, sacar más tiempo personal para cuidarme y para compartir socialmente.
¿Cómo ha influido la ELA en sus relaciones con familiares, amigos y personas cercanas?
Nos ha acercado más a pesar de disminuir la frecuencia de contactos por las limitaciones de movilidad y tratamientos. Soy muy afortunado, todos están muy pendientes de mí; tanto así que me preocupa la carga que se imponen. Alguien debe velar por nuestros cuidadores. Ellos necesitan nuestro cariño y apoyo recíproco.
Foto: LP/ Alexander Arosemena
¿Hay alguna actividad, afición o rutina que haya adaptado para seguir disfrutándola pese a los desafíos de la enfermedad?
¡Muchas! En yoga necesito paredes o muebles cerca para evitar caerme. En el gimnasio hago ejercicios en una máquina de cuerdas de resistencia en lugar de pesos libres, para evitar lastimarme. En general llevo años adaptándome casi semanalmente en casa y trabajo a los cambios que vivo.
Usted ha dedicado gran parte de su vida a la innovación tecnológica y al pensamiento científico. ¿Ha influido su formación en la manera en que recibió y procesó su diagnóstico de ELA?
Sí, la confianza en el poder de la ciencia me ayudó a comprender mejor y aceptar más pronto mi condición. Quizás más importante, ciencia e innovación alimentan mi propósito de vida. Mis dos tratamientos principales son propósito y cariño.
Ha trabajado en proyectos pioneros vinculados al desarrollo del Internet, ¿Cómo percibe hoy el impacto de la conectividad y la tecnología en la vida de personas con enfermedades degenerativas?
Son una gran ventaja y esperanza, sin minimizar sus riesgos. Nos permiten mayor acceso a comprensión y opciones, impulsan tecnologías y drogas para prolongar la movilidad y el habla, facilitan solidaridad continua y a distancia a quienes nos apoyan médica y hasta emocionalmente.
Un gran ejemplo es pasionporvivirpty, creada por Rogelio Chiari, y su oferta de camisetas para visibilizar ELA y enfermedades no comunes. Nos da a todos la oportunidad en línea de apoyar financiera y emocionalmente a quienes no cuentan con recursos o apoyo suficiente. Admiro su pasión y liderazgo.
