“Muchas instituciones continúan viendo a las personas con discapacidad únicamente como beneficiarias de proyectos sociales o públicos ‘a incluir’, y no como artistas, creadoras, gestoras, programadoras, investigadoras o personas capaces de tomar decisiones dentro del sector cultural”.
Son palabras de la gestora cultural y activista por los derechos de las personas con discapacidad, Déborah Grández, quien estuvo en Panamá para ofrecer un taller de accesibilidad y diseño universal para el aprendizaje en la formación artística superior, un programa orientado a fortalecer capacidades pedagógicas para incorporar la accesibilidad en la enseñanza artística.
El taller se llevó a cabo en mayo y fue coordinado por la Oficina de Equiparación de Oportunidades y Género del Ministerio de Cultura.
Déborah es peruana y vive con fibromialgia. En su país ha trabajado en la promoción de espacios culturales y educativos para las personas con discapacidad.
En esta conversación, la activista aborda las barreras que enfrentan las personas con discapacidad en el ámbito cultural, la importancia de la representación y la necesidad de escuchar las experiencias de quienes viven la discapacidad. También comparte su vivencia con una condición de salud invisible.
La gestora cultural y activista por los derechos de las personas con discapacidad, Déborah Grández, estuvo en Panamá para ofrecer un taller de accesibilidad y diseño universal para el aprendizaje en la formación artística superior. Fotos cortesía Ministerio de Cultura
¿Cuáles considera que siguen siendo las principales barreras para que las personas con discapacidad puedan desarrollarse plenamente dentro del sector cultural y artístico en América Latina?
Creo que una de las principales barreras sigue siendo que muchas veces la accesibilidad aparece recién al final del proceso, como una adaptación o un ajuste posterior, y no como algo pensado desde el inicio junto a las personas con discapacidad. El problema no es adaptar; el problema es que todavía se sigue diseñando la cultura sin nuestra participación real.
Muchas instituciones continúan viendo a las personas con discapacidad únicamente como beneficiarias de proyectos sociales o públicos “a incluir”, y no como artistas, creadoras, gestoras, programadoras, investigadoras o personas capaces de tomar decisiones dentro del sector cultural.
También hay barreras económicas, educativas y laborales muy fuertes. Muchísimas personas con discapacidad no han tenido acceso sostenido a formación artística, a redes profesionales o a espacios donde desarrollar su trabajo en igualdad de condiciones. Y a eso se suma el capacitismo: esa idea de que ciertos cuerpos, formas de comunicación o maneras de aprender valen más que otras.
Además, todavía existe una mirada muy limitada sobre la relación entre discapacidad y arte. Muchas veces se sigue pensando el arte únicamente como terapia o entretenimiento, y no como una vocación, una profesión o un proyecto de vida posible para las personas con discapacidad.
El problema no es la discapacidad; el problema es una sociedad que todavía sigue intentando normalizar los cuerpos y las vidas en lugar de aceptar la diversidad humana como algo natural y valioso.
En el taller que ha dictado en Panamá, ¿qué aspectos fundamentales deberían tomar en cuenta las instituciones al momento de adaptar un pensum académico para que la educación artística realmente sea accesible para todas las personas?
Lo primero es entender que la accesibilidad no es solamente poner una rampa o incorporar apoyos cuando aparece un estudiante con discapacidad. Tiene que ver con cómo imaginamos la educación desde el inicio y con quiénes participan en esa construcción.
Muchas veces las escuelas de arte siguen funcionando desde ideas muy rígidas sobre el cuerpo, la disciplina, el tiempo, la memoria o la forma “correcta” de aprender. Y eso deja fuera a muchísimas personas. No todas las personas procesan igual, se comunican igual o sostienen el mismo ritmo de trabajo, y eso no debería entenderse como una falla.
Cuando hablamos de diseño universal para el aprendizaje, hablamos justamente de crear múltiples formas de participación, representación y expresión. Que existan distintas maneras de acceder a los contenidos, de demostrar aprendizajes y de habitar el espacio educativo.
Por ejemplo, revisar si los materiales están en formatos accesibles, si las evaluaciones son flexibles, si los entornos son amigables para personas neurodivergentes, si existen apoyos comunicacionales cuando se necesitan o si las metodologías permiten distintas maneras de crear y participar.
Pero además de lo pedagógico, tienen que existir condiciones institucionales reales para recibir a esas personas. Porque muchas veces se habla de inclusión, pero cuando llega un estudiante con discapacidad todo depende de la buena voluntad de un docente o de un esfuerzo individual.
Las instituciones deberían contar con políticas claras, presupuesto, equipos sensibilizados y mecanismos de acompañamiento para que la accesibilidad no sea improvisada ni recaiga solamente en el estudiante o su familia. La bienvenida también se construye desde lo institucional.
Y creo que ahí está el cambio más importante. La educación artística accesible no debería buscar que todas las personas se adapten al sistema, sino que el sistema aprenda a reconocer la diversidad humana como parte natural de la creación artística.
A la izquierda, Marie Jane Waugh, directora nacional de políticas sectoriales del Senadis; la gestora cultura Déborah Grández; y Diana Sofía Hernández, gestora cultural de la Oficina de Equiparación de Oportunidades y Género del Ministerio de Cultura. Fotos cortesía MiCultura
¿Qué palabras, frases o actitudes considera importante evitar al referirse a una persona con discapacidad?
El lenguaje importa porque construye la manera en que entendemos a las personas y también la forma en que nos relacionamos con ellas. Muchas veces creemos que ciertas frases “no tienen mala intención”, pero igual terminan reforzando prejuicios o formas de violencia muy normalizadas.
Es importante evitar expresiones que infantilizan, victimizan o reducen a las personas a su diagnóstico. Frases como “pobrecito”, “sufre de”, “a pesar de su discapacidad”, “angelito”, “minusválido” o “inválido” suelen colocar a la persona desde la carencia o la tragedia.
Y algo importante es que muchas de esas palabras vienen de enfoques médicos o asistencialistas que históricamente hablaron sobre las personas con discapacidad, pero sin las personas con discapacidad. Durante muchísimo tiempo otros decidieron cómo nombrarnos, cómo describirnos y hasta cómo interpretar nuestras vidas. Y eso sigue teniendo consecuencias en la forma en que la sociedad nos mira.
También es importante dejar de usar la discapacidad como insulto o metáfora negativa. Expresiones como “qué loco”, “pareces autista”, “eso es retrasado” o “estás ciego” siguen súper normalizadas y generan violencia simbólica aunque muchas veces no haya mala intención detrás.
Pero para mí el problema no es solamente una lista de palabras “incorrectas”. También tiene que ver con las actitudes. Hablarle a una persona adulta como si fuera una niña, asumir que no entiende, decidir por ella, felicitarla exageradamente por cosas cotidianas o convertir cualquier experiencia en una historia de inspiración también son formas de capacitismo.
Hay que entender además que las personas con discapacidad no somos un grupo homogéneo. Hay personas que prefieren decir “persona con discapacidad”, otras que se identifican como personas sordas, autistas o neurodivergentes. Escuchar cómo alguien quiere nombrarse también es una forma de respeto.
Al final, el lenguaje tiene impacto porque moldea imaginarios. Si una sociedad solo habla de discapacidad desde la lástima, la enfermedad o la superación individual, entonces también limita las posibilidades de participación, de representación y de ciudadanía para esas personas.
Desde su experiencia, ¿cómo puede una sociedad desarrollar una mayor empatía y comprensión hacia las personas con discapacidad?
La empatía no nace de la lástima ni de “ponerse en el lugar del otro” por cinco minutos. Nace más bien de convivir, de compartir espacios y de dejar de ver a las personas con discapacidad como algo lejano o excepcional.
Cuando realmente estudias, trabajas, haces arte o construyes proyectos con personas con discapacidad, empiezas a darte cuenta de que la diversidad humana es mucho más amplia de lo que nos enseñaron. Y también te das cuenta de cuánto tiempo hemos crecido separados.
Por eso la representación importa tanto. Necesitamos ver más personas con discapacidad en el cine, en el teatro, en las universidades, en medios de comunicación, liderando proyectos, equivocándose, enamorándose, trabajando, creando… viviendo. No solamente apareciendo como historias de inspiración o de superación personal.
Hace falta escuchar más. Muchas veces se habla sobre las personas con discapacidad, pero no necesariamente con ellas. Ahí se generan un montón de ideas equivocadas, miedos o prejuicios que luego terminan convirtiéndose en barreras muy reales.
Además, siento que todavía tenemos una idea muy rígida de lo que significa ser “normal”, productivo o independiente. Y romper con ese paradigma no es sencillo, porque crecimos aprendiendo esas ideas como si fueran naturales. Desaprender también es un proceso complejo.
Usted vive con fibromialgia, una condición que en ocasiones no presenta señales visibles. ¿Qué le diría a quienes dudan o minimizan una discapacidad o condición de salud?
Les diría que no todo lo que duele se puede ver.
En mi caso vivo con fibromialgia, pero también con otras condiciones autoinmunes y procesos de salud que muchas veces son invisibles para el resto. Y eso te enfrenta constantemente a tener que explicar, justificar o demostrar cosas que nadie debería tener que demostrar.
Vivimos en una sociedad que todavía confía demasiado en lo visible. Si alguien no usa una silla de ruedas, si no tiene una marca evidente en el cuerpo o si “se ve bien”, entonces pareciera que automáticamente se pone en duda su cansancio, su dolor o sus límites.
Aahí también hay un sesgo de género muy fuerte. Históricamente, el dolor de las mujeres ha sido minimizado, medicalizado o tratado como exageración. Muchas mujeres vivimos años intentando que alguien nos crea, nos escuche o tome en serio lo que sentimos. Y cuando además se trata de condiciones invisibles, el desgaste emocional es enorme.
A eso se suma otra presión muy fuerte: la idea de que, incluso estando mal, una tiene que seguir produciendo, trabajando y sosteniendo todo. Yo misma he sentido muchas veces que si paro un momento para cuidar mi salud, después tengo que sobreexigirme el doble para compensarlo. Y eso termina siendo agotador para la mente y para el cuerpo.
También hay algo muy duro en términos de acceso a salud. Muchas personas terminamos recurriendo a sistemas privados porque el sistema público suele ser lento, insuficiente o porque, simplemente, no “ve” nuestras condiciones con rapidez. Cuando una discapacidad o enfermedad no es evidente, los procesos de diagnóstico y atención pueden volverse muchísimo más largos y desgastantes.
Por eso creo que necesitamos aprender a escuchar más y sospechar menos. Nadie gana inventando dolor o pidiendo apoyos porque sí.
