La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que forma parte del grupo de las enfermedades de motoneurona, caracterizada por la muerte progresiva de las neuronas, explicó Rainier Rodríguez, director del Instituto de Neurociencias de la Ciudad de la Salud.
Durante su intervención en el Dialogo por la Salud ELA: Más allá del diagnóstico, organizado por La Prensa junto a BAC, Petróleos Delta y Pan-American Life Insurance Group, el especialista detalló que esta condición se define por una neurodegeneración progresiva que afecta la función motora y, en algunos casos, también puede asociarse a alteraciones cognitivas.
Rodríguez explicó que el síntoma principal suele ser la debilidad muscular progresiva, la cual puede iniciar de forma sutil y confundirse con otras afecciones, lo que retrasa su identificación. “El paciente puede empezar con torpeza al caminar o una debilidad sin dolor, y eso es un dato de alarma importante”, señaló, al advertir que la ausencia de dolor junto a la pérdida de fuerza debe motivar una evaluación neurológica especializada.
Rainier Rodríguez, director del Instituto de Neurociencias de la Ciudad de la Salud. Foto: Elysée Fernández
Según el especialista, la ELA puede evolucionar lentamente y hacer que el paciente adapte su vida a los síntomas sin percibir la gravedad del cuadro. Por ello, insistió en que la debilidad sin dolor, progresiva y persistente, debe considerarse una señal de alerta para buscar atención médica oportuna.
El foro también incluyó el testimonio de Rogelio Chiari, paciente de ELA y creador del movimiento Pasión Por Vivir, quien relató cómo su vida activa cambió luego del diagnóstico. Recordó que, a sus 51 años, mantenía una rutina intensa de trabajo, ejercicio y vida social, sin sospechar que su cuerpo atravesaba cambios importantes.
Chiari describió que los primeros síntomas fueron graduales: cambios en la coloración de las piernas, fluctuaciones en la presión arterial, dificultades leves para caminar y, posteriormente, problemas de equilibrio y caídas. “Yo mismo pensaba que era algo temporal, que eventualmente se me iba a pasar, pero con el paso de los meses [...] entendí que aquello no era algo pasajero y decidí buscar respuestas”, relató.
Rogelio Chiari, creador de la plataforma Pasión por Vivir. Foto: Elysée Fernández
“Lo que siguió fue un largo recorrido de médicos, exámenes y mucha incertidumbre, hasta llegar finalmente al diagnóstico” recordó.
En esa línea, el médico Rodríguez explicó que esta “confusión” es común en etapas iniciales de la enfermedad, debido a la similitud de los síntomas con otras condiciones más frecuentes.
El especialista indicó que enfermedades muy prevalentes se pueden confundir inicialmente. Muchas personas pueden atribuir una dificultad al caminar a un problema lumbar o a una molestia previa que reaparece, o incluso a condiciones como la diabetes.
Agregó que esta confusión, sumada a la naturaleza inespecífica de los primeros síntomas, contribuye a que los pacientes tarden en buscar atención neurológica.
“Para el neurólogo quizás se hace un poco más fácil, estamos entrenados para eso, pero quizás otras especialidades no están tan entrenadas como para poder identificar estos síntomas muy particulares” concluyó.
