Este sábado 28 de febrero, en el área de las escalinatas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá se dará un encuentro entre pacientes con enfermedades raras como un acto de cierre del mes de estas enfermedades en Panamá.
En la actividad, que comienza a las 5 de la tarde, se lograrán reunir pacientes de distintas partes de Panamá, algunos llegan desde Chiriquí, detalló a ELLAS Irisnela Rodríguez, presidenta de Aupa (Asociación creada para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá)
En el encuentro se dará también una vigilia en honor a Armando Echeverría, periodista de Bocas Tv, quien falleció el año pasado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
A las 6 de la tarde habrá un encendido de luces en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Los familiares y pacientes con enfermedades raras llevan años luchando por una mejor calidad de vida. Se estima que en el país hay 240 mil personas con estos diagnósticos.
Conferencia organizada por Aupa (Asociación creada para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá) por el mes de las enfermedades raras en Panamá. Cortesía
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