Representantes de organizaciones de pacientes de distintos países de Centroamérica participaron recientemente en Panamá en el II Encuentro Regional de Organizaciones de Pacientes: ConCiencia Adelante, una iniciativa enfocada en fortalecer las capacidades de liderazgo, gestión e incidencia de estos colectivos dentro de los sistemas de salud.
El encuentro reunió a asociaciones de pacientes, especialistas clínicos y expertos en desarrollo organizacional para intercambiar experiencias, actualizar conocimientos científicos y desarrollar herramientas que les permitan impulsar proyectos con mayor impacto en sus comunidades.
La agenda estuvo dividida en dos grandes ejes. El primero abordó avances científicos en áreas como oncología, salud pulmonar y enfermedades raras, con énfasis en la medicina personalizada, el diagnóstico oportuno y la atención centrada en el paciente.
El segundo componente estuvo orientado al fortalecimiento de capacidades organizacionales mediante una metodología desarrollada junto con el Tecnológico de Monterrey. En Panamá, los participantes trabajaron especialmente en el diseño, administración y comunicación de proyectos.
Mariana Iglesias Arroyo, coordinadora académica del Tecnológico de Monterrey, explicó a La Prensa que el propósito del programa es brindar a los líderes de las asociaciones herramientas prácticas que complementen el conocimiento que ya poseen sobre las enfermedades que representan.
“En Panamá vamos a trabajar con el diseño y la administración de proyectos y su socialización. Es importante que, además de identificar las oportunidades para atenderlas, también sepan cómo comunicar esos proyectos, encontrar patrocinadores y presentar sus resultados”, indicó.
Iglesias Arroyo destacó que el fortalecimiento de habilidades como la comunicación estratégica y el pensamiento estratégico resulta tan importante como la actualización científica.
“Aunque conozcan profundamente la enfermedad, si ese conocimiento no se comunica correctamente y no se presenta de acuerdo con cada audiencia, se pierde parte del impacto que buscan generar”, señaló.
Iglesias sostuvo que uno de los principales desafíos de las asociaciones de pacientes es lograr que sus planteamientos sean escuchados por los actores con capacidad de tomar decisiones.
“El mayor reto es que puedan ser escuchados en el foro correcto y que esa participación tenga la incidencia necesaria para que los tratamientos lleguen a los pacientes”, afirmó.
Durante el encuentro, los participantes también desarrollaron propuestas relacionadas con liderazgo, comunicación institucional, formulación de proyectos e incidencia pública, con el objetivo de fortalecer la sostenibilidad de sus organizaciones.
Según Iglesias, las asociaciones desempeñan un papel clave porque mantienen un contacto directo con los pacientes y conocen de primera mano las necesidades que enfrentan.
“Ellos son quienes ponen sobre la mesa lo que realmente duele. Ayudan a comprender mejor las enfermedades y a trasladar esa información a la academia, las instituciones de salud y los responsables de las políticas públicas”, expresó.
Como mensaje final, Iglesias las invitó a asumir un papel cada vez más activo en la transformación de los sistemas de salud.
“Que se empoderen. Tienen la capacidad de acercar tratamientos, atención y oportunidades a los pacientes. La intención es que cuenten con las herramientas necesarias para que esa incidencia pública sea cada vez más efectiva”, concluyó.
