En el marco del Mes de Conmemoración de las Enfermedades Raras, que se celebra en febrero, organizaciones de pacientes como la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (Fenaeccd) hicieron un llamado urgente al Estado panameño para “atender la situación de abandono institucional que enfrentan las personas con enfermedades raras”, según un comunicado de prensa compartido con ELLAS.
Las organizaciones señalaron que han transcurrido 11 años sin que se implemente de forma efectiva la Ley 28 de octubre de 2014, modificada por la Ley 345 de noviembre de 2022.
De acuerdo con información publicada en el sitio web del Ministerio de Salud, dicha ley establece disposiciones como la promoción de la “atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, que representan un problema de especial interés en salud”, así como la creación de una “comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento” de dichas enfermedades.
El comunicado advierte que “se estima que miles de pacientes en Panamá enfrentan una lucha diaria contra enfermedades raras, aunque no se cuenta con estadísticas oficiales actualizadas”.
De izq. a der: Meiky Quintero, presidenta de Yo Te Incluyo; Enma Pinzón, presidenta de Fenaeccd; Irisnela Rodríguez, presidenta de Aupa; Ingrid Ortíz, vocera de Aupa y Justina Pérez, tesorera de RedER Panamá. Cortesía
Bajo el término enfermedades raras se agrupan condiciones crónicas caracterizadas por su baja prevalencia (menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes), así como por una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Estas patologías, que se estiman en alrededor de siete mil a nivel mundial, incluyen trastornos genéticos, enfermedades autoinmunitarias, cánceres poco comunes y malformaciones congénitas.
Las organizaciones también destacaron “la falta de un registro nacional y el limitado acceso a diagnósticos” en Panamá como obstáculos persistentes para la atención adecuada de los pacientes.
Entre las principales exigencias planteadas en el comunicado se encuentran:
Activar de inmediato la Ley 28 y sus artículos.
Rendir cuentas públicamente sobre el Programa Nacional de Enfermedades Raras.
Definir un mecanismo transparente para el acceso a medicamentos.
Incluir formalmente a pacientes y sociedades médicas en la toma de decisiones.
En caso de no ser viable su implementación, iniciar una derogación responsable y la creación de un nuevo marco legal funcional.
Asimismo, denunciaron que, en materia de medicamentos y terapias esenciales, los pacientes se encuentran en un “limbo administrativo” como consecuencia de un memorándum circular emitido por la Caja de Seguro Social (CSS) el 15 de septiembre de 2025, en el que se concluye que los medicamentos para enfermedades raras quedan fuera de la competencia de la institución para su inclusión en el listado oficial de medicamentos.
“Las enfermedades raras sí son un problema de salud pública. Ningún paciente puede quedar excluido del sistema por la baja prevalencia de su condición”, expresó Enma Pinzón, presidenta de Fenaeccd, durante una conferencia de prensa realizada en el marco del Mes de Conmemoración de las Enfermedades Raras, el pasado miércoles 4 de febrero.
