Desde que era niña, Magbis Saavedra sufría de dolores intestinales constantes, inflamación abdominal, episodios alternantes de diarrea, estreñimiento, dolores articulares y oculares.
Los diagnósticos siempre eran inciertos y durante años acudió constantemente a urgencias sin encontrar la raíz del problema.
No fue hasta 2019 que llegaron los primeros diagnósticos: uveítis autoinmune y espondilitis anquilosante axial, periférica y gastrointestinal. La uveítis, que en un momento de su vida fue tan agresiva que llegó a perder temporalmente la vista, y la espondilitis anquilosante, que le causaba un dolor intenso en las articulaciones.
“El dolor se siente muy horrible, te imposibilita caminar y puede ser sorpresivo...”, detalló Magbis en entrevista con ELLAS.
Con la orientación de una organización internacional (Uveítis Argentina) encontró información de otras organizaciones en Panamá y de especialistas.
Después de dos años, el tratamiento inicial (basado en medicamentos) dejó de funcionar. Comenzó a presentar fuertes dolores abdominales, episodios de diarrea intensa, inflamación severa y sangrado. Durante cinco meses estuvo hospitalizada mientras le realizaban múltiples estudios, entre ellos una endoscopia, una colonoscopia y una resonancia magnética de estómago e intestino. Estos mostraron una obstrucción en el íleon (la sección final del intestino delgado).
Los médicos le dieron de alta luego de diagnosticarle enfermedad celíaca. Debido a la falta de recursos en Panamá, no pudo realizarse una enteroscopia para confirmar las sospechas de una enfermedad de Crohn, lo que la obligó a buscar opciones en el extranjero.
Magbis necesitaba viajar a Colombia para confirmar este diagnóstico. A través de una entrevista para televisión, solicitó apoyo financiero y logró recaudar el dinero necesario para realizar el viaje, en el que se confirmó la enfermedad de Crohn, la base de muchas de sus otras patologías.
Magbis Saavedra es miembro de ocho organizaciones, entre ellas AUPA (asociación creada para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá). Fotos: LP / Alexander Arosemena
Un cuadro complejo autoinmune
Un gastroenterólogo en Panamá le sugirió un estudio genético completo y envió los exámenes a un laboratorio en Estados Unidos. En 2021, recibió el diagnóstico de síndrome poliglandular autoinmune de tipos 1, 2, 3 y 4, lo que confirmó que todo formaba parte del mismo cuadro complejo autoinmune y reveló múltiples predisposiciones genéticas.
Después de probar medicamentos en la Caja de Seguro Social (CSS) y en el Ministerio de Salud de Panamá, empezó la búsqueda de opciones fuera del país, dando con Stelara, un medicamento de alto costo.
Gracias a las asociaciones, que la han ayudado desde sus primeros diagnósticos con información sobre los médicos, las patologías, los estudios y los medicamentos, pudo conocer la Ley del 28 de octubre de 2014, modificada en 2022, relativa a las enfermedades raras.
Durante dos años compartió su testimonio en redes sociales, en radio y en televisión, hasta llegar a la presidencia de la República y lograr la aprobación del medicamento que necesitaba.
Finalmente, fue incluido en el listado de medicamentos de la CSS en el año 2025.
“Cuando lo solicitaron éramos 12 pacientes y a todos nos ha funcionado y por eso ahora es parte de la lista oficial. Bajo la solicitud y lucha que realice con AUPA (asociación creada para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá)”
En 2021, Magbis Saavedra fue diagnosticada con síndrome poliglandular autoinmune catalogado como una enfermedad rara. Fotos: LP / Alexander Arosemena
Los retos del día a día
Magbis Saavedra tiene 39 años; es comerciante y promotora de ventas. Esposa y madre de dos hijos: una niña de 11 años y un joven de 19 años. Vive en la provincia de Herrera, en el distrito y corregimiento de Parita. Es el pilar económico de su hogar. Su esposo, educador, no tiene trabajo.
Magbis requiere 16 vitaminas para nutrir su cuerpo con todos los nutrientes. Toma probióticos y enzimas para tratar la fibrosis pulmonar y la digestión. Sin ellos no puede digerir los medicamentos.
Ha viajado durante ocho años desde Herrera hasta la capital para buscar su tratamiento y, en la actualidad, sigue siendo uno de sus mayores retos debido a la escasez de recursos en el interior. Una vez al mes, se levanta desde la medianoche para viajar aproximadamente de cuatro a cinco horas hasta la ciudad de Panamá.
Detrás de su cuidado hay un equipo multidisciplinario de médicos: gastroenterólogos, endocrinos, oftalmólogos, neurólogos, dermatólogos y nutricionistas.
Es miembro de ocho organizaciones, entre ellas AUPA, la Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras en Latinoamérica y la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica. A su vez, está formando una organización de pacientes con enfermedades inflamatorias gastrointestinales en Panamá, Oppeii-PA. Está conformada por 52 miembros y, según los médicos, se estima que hay más de 200 pacientes en el país.
En Panamá cerca de 240 mil personas viven con alguna enfermedad rara, poco frecuente y huérfana; sin embargo, no existe un registro único que reúna a todos los pacientes.
“Mi esposo me enseñó a ser positiva… Tenemos que ser agentes positivos; siempre va a haber alguien negativo en algún lugar y una actitud positiva le va a sacar una sonrisa o le va a sacar de esa negatividad”, recalca Magbis.
Su camino ha sido arduo en la búsqueda no solo de un diagnóstico, sino de un trato digno para todas las personas que tienen una historia similar a la de ella. Hoy sabe cuál es su propósito: ser una vocera para los pacientes de enfermedades raras.