Dios nos llena de bendiciones y soy testimonio de ello. Viví una infancia modesta, pero muy feliz. Con el apoyo de mi familia y mi esfuerzo, obtuve una excelente educación y mi vida profesional ha sido exitosa. Dios, mi familia y los amigos son la base de mi felicidad.
Pero vivir tan bendecido no te prepara para momentos de adversidad. Hace un tiempo, recuerdo haber visto un programa en el que hablaban de enfermedades raras en Panamá y me entristeció pensar en lo difícil que debía ser para esas personas y sus familiares. Jamás imaginé que me podría suceder a mi y a mi familia.
En marzo del 2024 sentí que mi garganta no se recuperaba de dos gripes fuertes. Hablaba más lento, a veces me ahogaba con el agua, y había perdido algo de fuerza en la mano izquierda. Dos meses después aún no mejoraba, sentí miedo y decidí ir al doctor.
Empecé un viaje en una montaña rusa de emociones, entre citas médicas y una serie de exámenes molestos y estresantes. Finalmente, en agosto del 2024 la neuróloga nos dio un diagnóstico certero, que las segundas opiniones confirmaron.
Me diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad rara, neurológica, degenerativa, que no tiene cura, y de la que no había escuchado antes. No se conoce a ciencia cierta lo que causa la ELA y cada persona evoluciona de manera distinta, lo que dificulta los ensayos clínicos.
Mi familia y yo quedamos en shock. Mi vida bendecida, con tantos planes por vivir, de repente se derrumbó.
Vivir con esta enfermedad es difícil de describir. Me veo normal, pero hablo con dificultad y en continuo deterioro, como muy lento y por la debilidad de la lengua y los músculos oro faciales, la saliva se espesa en la garganta y me provoca tos y ahogo. La comida se me pega en la garganta también provocándome tos. Además, tengo la motricidad fina afectada, haciendo cada vez más difícil las tareas sencillas que antes hacía sin pensar. Afortunadamente aún tengo fuerza en las piernas y tobillos.
Vivo con la incertidumbre de lo que sucederá. Se sabe poco de lo que causa la ELA y cómo curarla. Solo se sabe lo que sucede con el paciente: se cree que factores genéticos en algunas personas y factores del ambiente en otras, causan que el cuerpo deje de expulsar proteínas malas y estas se pegan a las neuronas motoras y evitan que se comuniquen con la médula espinal y con los musculos que rigen los movimientos voluntarios del cuerpo. El sistema inmune se sobrestimula y mata las neuronas motoras.
Las neuronas motoras mueren de forma acelerada y la persona pierde movilidad voluntaria en las extremidades, el habla, la deglución, la respiración y, eventualmente, la persona muere por no poder respirar, ya sea por falta de control del diafragma o por una infección respiratoria por aspirar líquidos o alimentos. Desde mi punto de vista, se asemeja a envejecer al extremo de forma acelerada.
Quienes sufrimos ELA experimentamos incertidumbre, frustración, tristeza, depresión, ansiedad, rabia y desolación. Y es que es muy difícil aceptar que cada día pierdes capacidades, te estás muriendo poco a poco y que no existe una cura. No hay un medicamento efectivo y el único aprobado por la FDA es escaso, demasiado costoso y la Caja de Seguro Social (CSS) casi no lo trae.
En Panamá, hay pocos neurólogos, sobrecargados de trabajo, lo que no permite que se especialicen en la ELA, y a diferencia de otros países como España, no existe una unidad de ELA, necesaria para monitorear a los pacientes y ralentizar el avance de la enfermedad.
Entiendo que las unidades de ELA tienen en un solo lugar especialistas como neurólogos, neumólogos, gastroenterólogos, psicólogos, psiquiatras, logopedas, fonoaudiologos, y terapeutas que den seguimiento y terapia al paciente con equipos especiales para dichas terapias.
Siempre fui una persona autosuficiente, preocupada por ser útil y cuidar a los demás a mi alrededor. Estudié Ingeniería Mecánica, soy gerente de ventas en Petróleos Delta, soy hija, esposa y madre de dos jóvenes universitarias. Con el diagnóstico de ELA mis planes se pusieron en pausa, y mi diario vivir cambió.
La ELA no solo afecta a los que la padecen, sino que cambia la vida de sus familiares y amigos, pues no saben cómo enfrentar este reto. En la casa y en el trabajo me han apoyado al 100% y estoy muy agradecida por ello. Sin embargo, mi esposo y mi jefe, al ser hombres, en su afán de actuar y ayudar, a menudo definen lo que puedo hacer o no y sin querer me llenan de estrés, lo que empeora mi condición. Los comprendo, porque no saben cómo enfrentar una situación tan difícil con alguien tan cercano, y sé que tienen buenas intenciones.
Tomé la decisión de dejarme llevar, sin embargo, es importante que los familiares, amigos y cuidadores tomen en cuenta los deseos y opiniones de quien sufre de ELA, pues a pesar de nuestra discapacidad, nuestras capacidades cognitivas permanecen intactas y seguimos siendo capaces de aportar. Es importante para nosotros mantenernos activos, y de seguro, cuando no nos sintamos capaces de continuar, lo expresaremos.
Es vital que todos, tanto el que padece ELA, como los miembros de la familia inmediata, visiten un psicólogo y un psiquiatra, para poder enfrentar este difícil reto.
Cuando me siento desolada, aislada y muy triste, procuro buscar a Dios y dar gracias por cada día que me concede, lleno de bendiciones. Así encuentro razones para seguir luchando y mantenerme positiva, trabajando, viviendo la vida y haciendo terapias y ejercicios en el gimnasio. Jesús dijo “pide y se os dará” y también dijo que la fe mueve montañas. Yo pido a diario y tengo fe que pronto se encontrará una cura para la ELA.
Mientras tanto, debemos permanecer atentos a los avances de los estudios para la cura, y es mi anhelo encontrar apoyo para quienes sufren esta enfermedad ya que los equipos necesarios, medicamentos y las atenciones médicas oportunas son costosas. En el CSS demoran mucho tiempo tanto las citas, como el medicamento, y ese tiempo en alguien que vive con ELA puede ser la diferencia entre la vida y la muerte. En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (Inmfre) ofrecen sesiones de terapias, pero pocas y para el siguiente grupo de sesiones, se tiene que esperar varios meses.
El mes de febrero fue el mes de las enfermedades raras y el 21 de junio el día de la ELA, y desde entonces he aportado con mi granito de arena al esfuerzo que organizaciones como AUPA (Asociación Unidos para Apoyarte) y personas como Rogelio Chiari @pasionporvivir hacen para crear conciencia sobre la ELA y otras enfermedades raras.
Es necesario el apoyo del gobierno, fundaciones y la empresa privada, para ayudar a los que padecen de ELA, ya que somos muy pocos para que nos presten la atención que necesitamos.
Mi sueño es lograr que en Panamá se arme una Unidad de ELA, en la que los pacientes obtengan atención médica y terapias oportunas y continuas, a bajo costo, para ralentizar el avance de la enfermedad.
La vida es una y quiero vivirla al máximo. Tengo fe en que llegará la ayuda de Dios y que pronto se encontrará la cura para la ELA y otras enfermedades raras. Mientras tanto, debemos luchar por obtener ayuda para una vida digna de quienes sufren de ELA y no pueden ayudarse solos.
* La autora es ingeniera mecánica y gerente de ventas en Petróleos Delta. Fue diagnosticada con ELA en 2024.
* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autora.