La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y provoca una pérdida progresiva de la movilidad. Este fue el tema central del conversatorio “Diálogo por la Salud: ELA, más allá del diagnóstico”, organizado por BAC y Corporación La Prensa, con el apoyo de Petróleos Delta y Pan-American Life.
El encuentro, realizado en el Club Unión, reunió al neurólogo Rainier Rodríguez, director del Instituto de Neurociencias de la Ciudad de la Salud; a Rogelio Chiari, paciente con ELA y fundador del movimiento digital Pasión por Vivir; y a Iliana Rodríguez-Mesa, especialista en Medicina Física y Rehabilitación, quienes compartieron sus perspectivas sobre la enfermedad y su abordaje integral.
De izquierda a derecha;: Rogelio Chiari, Iliana Rodríguez-Mesa, Rainier Rodríguez y la periodista Solangel Hurtado Mendoza. Foto Elysée Fernández
Durante la apertura, Sudy Salence, gerente general de Corporación La Prensa, destacó la importancia de generar espacios que contribuyan a visibilizar condiciones de salud poco conocidas. “La ELA no solo transforma la vida de quien recibe el diagnóstico, sino también la de sus familias, cuidadores y todo su entorno”, dijo.
Uno de los primeros temas abordados fue la comprensión de la enfermedad. El neurólogo Rainier Rodríguez explicó que la ELA pertenece al grupo de enfermedades de la motoneurona y se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas encargadas del movimiento.
El especialista señaló que uno de los principales desafíos es lograr un diagnóstico temprano, ya que los síntomas iniciales suelen confundirse con otras condiciones más frecuentes. Entre las señales de alerta mencionó la aparición de debilidad muscular sin dolor asociado.
Por su parte, Rogelio Chiari compartió cómo era su vida antes del diagnóstico. Relató que llevaba una rutina activa, trabajaba en mercadeo, realizaba ejercicio regularmente y participaba en múltiples proyectos. Sin embargo, a finales de 2022 comenzaron a aparecer síntomas como falta de equilibrio y caídas. “Las primeras señales fueron apareciendo poco a poco. Al principio no parecían tener relación entre sí”, recordó.
Chiari también habló sobre el proceso de adaptación que ha vivido desde entonces y sobre los aprendizajes personales que le ha dejado la enfermedad. “La ELA me ha enseñado que pedir ayuda no es una señal de debilidad. Al contrario, muchas veces requiere más coraje aceptar ayuda que intentar cargar con todo uno mismo”, expresó.
Rogelio Chiari. Foto Elysée Fernández
La especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Iliana Rodríguez-Mesa, destacó que la rehabilitación no debe entenderse únicamente como una intervención posterior a una lesión, sino como una herramienta clave para preservar funciones, promover la independencia y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
“Al inicio va a ser principalmente poder mantener las funciones que tengan en ese momento e ir apoyando la calidad de vida que el paciente tiene”, señaló.
La médica explicó que la atención de pacientes con ELA requiere la participación coordinada de diversos profesionales, entre ellos terapeutas físicos y ocupacionales, especialistas en lenguaje, nutricionistas, psicólogos y psiquiatras.
“La rehabilitación no es solamente pensar en terapia física. Somos un equipo que está detrás de esa persona que está presentando ese deterioro y esos cambios en su estilo de vida”, indicó.
Dra. Iliana Rodríguez-Mesa. Foto Elysée Fernández
Los panelistas coincidieron en la necesidad de fortalecer el abordaje multidisciplinario de la enfermedad en Panamá. Rodríguez destacó la importancia de integrar especialidades como neumología y gastroenterología dentro de la atención de estos pacientes, mientras que Rodríguez-Mesa subrayó la necesidad de seguir promoviendo la accesibilidad y la inclusión para las personas con discapacidad.
Desde la perspectiva del paciente, Chiari identificó como uno de los principales desafíos la falta de conocimiento público sobre la enfermedad y las dificultades para acceder oportunamente a tratamientos.
También hizo referencia a los retos que enfrentan muchos pacientes para obtener medicamentos como el riluzol, utilizado para ralentizar la progresión de la ELA. “Cuando hablamos de ELA, el tiempo importa”, expresó. “Detrás de cada trámite, cada solicitud y cada tratamiento hay una persona y una familia enfrentando una enfermedad que no espera”.
Durante la conversación también se abordó el papel de la tecnología en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo órtesis, sillas de ruedas motorizadas y sistemas de comunicación asistida que permiten mantener la interacción y la autonomía.
En el cierre del encuentro, Rodríguez se refirió a las investigaciones que actualmente buscan nuevos tratamientos para modificar el curso de la enfermedad. Aunque señaló que el riluzol (medicamento neuroprotector indicado para el tratamiento de la ELA) sigue siendo la principal opción terapéutica disponible, destacó que existen múltiples líneas de investigación en desarrollo.
El neurólogo también reconoció la labor de Chiari en la visibilización de la enfermedad. “El hecho de haber tenido la valentía de salir al público y expresar su enfermedad es importantísimo. La visualización nos va a ayudar a todos”, manifestó.
A través de Pasión por Vivir, Chiari ha convertido su experiencia en una plataforma de información y acompañamiento para pacientes y familias. Según explicó durante el conversatorio, el objetivo es contribuir a que más personas conozcan una enfermedad que continúa siendo poco comprendida. “Nunca quise que la ELA definiera quién soy, pero sí sentí la responsabilidad de utilizar mi experiencia para ayudar a que más personas conocieran una enfermedad de la que se habla muy poco”, concluyó.
Puede ver el conversatorio completo en el canal de YouTube de La Prensa.
