¿Cuáles fueron esas primeras señales físicas que notó?
En enero de 2024 tuve un resfriado que sentí que no se me iba. Pasaron los meses y no hablaba bien, me ahogaba con el agua. Decidí ir con el otorrino, quien me encontró bien.
Debido a que hablaba distinto y tenía debilidad en la mano izquierda, hice cita con la neuróloga y me hizo varios exámenes, un CAD y una electromiografía. En agosto de 2024 la doctora me dio el diagnóstico de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que otros dos doctores confirmaron.
¿Qué emociones atravesaron usted y su familia en esos días?
Todavía no lo podía creer y me rehusaba a buscar información en internet. Mi esposo sí lo hizo, y por las noches lloraba a mi lado. Mi familia me apoyó desde el principio y aún lo hacen.
¿Qué ha sido lo más desafiante?
Poco a poco dejar de hablar completamente. Eso en mi trabajo afectó mucho; y en la casa, no poder expresar lo que pienso, siento o necesito, es triste y frustrante. Decidí clonar mi voz con el App ElevenLab y me comunico con el celular. Dejar de consumir la comida que me gusta ha sido difícil.
Cada vez me demoraba más comiendo y al no controlar la lengua como antes, la comida me pica en la garganta y me ahogo. Perdí peso y decidí en marzo de este año hacerme la gastrostomía, y me alimento por un tubo con una formula hiper calórica e hiper proteica. Sin embargo, todos los días como algo por boca para seguir ejercitando los músculos orofaciales.
Ha contado que sigue trabajando, ejercitándose y manteniendo su rutina
Es importante mantenerme ocupada, pues evita que piense en mi condición. Debo seguir siendo María Eugenia y no permitir que la enfermedad se apodere de mí.
En el trabajo me han apoyado mucho, me dan libertad de ir a mis terapias y citas y trabajo una parte del día en la oficina y otra parte remoto. Quisiera trabajar hasta mi jubilación que sería a finales de este año. Hacer ejercicios y terapia también ayuda a evitar la depresión, y en esta enfermedad es clave seguir moviéndose, para frenar un poco la parálisis que avanza.
María Eugenia Villamariona. Foto: LP/ Alexander Arosemena
Ha insistido en la importancia del acompañamiento psicológico tanto para el paciente como para la familia
Es muy importante el apoyo psicológico. Yo solamente lo recibo a través del Inmfre, aunque un poco espaciado. La fe es la que me tiene en pie. Sin Dios no hubiese podido afrontar lo que me pasa. Oro diariamente y pido a mi familia que me acompañen a misa. Dios está conmigo siempre.
Si pudiera impulsar un cambio urgente en el sistema de salud o en el acompañamiento a los pacientes, ¿cuál sería?
Serían dos cosas: Crear la unidad de ELA en la que el paciente puede ir a varios especialistas en un mismo día, y puede ir a terapias de bajo costo; y que el medicamento lo traigan a esta unidad, a bajo costo y disponible para todos.
¿Qué mensaje le daría a una persona que acaba de recibir un diagnóstico difícil y siente miedo frente a la incertidumbre?
Que no deje de luchar y tenga fe. Hacer terapias, vivir un día a la vez y compartir con sus seres queridos.
Perfil: María Eugenia Villamariona es gerente de análisis comercial en Petróleos Delta. Mamá de dos hijas y esposa. Le gusta estar en familia, la buena comida, el canto y la naturaleza. Se define como trabajadora, perseverante y perfeccionista.
