Una experiencia personal se convirtió en el punto de partida de una iniciativa que busca transformar la vida de otras personas. Rogelio Chiari, quien en 2023 recibió un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lanzó la Fundación Pasión por Vivir, una organización dedicada a acompañar a quienes viven con esta enfermedad y a sus familias en Panamá.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, responsables de transmitir las señales del cerebro hacia los músculos. Con el tiempo puede comprometer la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos y terapias que ayudan a controlar los síntomas y preservar la calidad de vida.
Durante el lanzamiento, que tuvo lugar el pasado miércoles 7 de octubre, Chiari compartió cómo su diagnóstico transformó su manera de entender la vida y lo motivó a desarrollar un proyecto que pudiera beneficiar a otras personas que atraviesan situaciones similares.
Foto: Elysée Fernández
“En algún momento pensé: todo lo que estoy aprendiendo, todo lo que estoy viviendo, tiene que poder servirle a alguien más. Y así empezó esta idea”, expresó el fundador.
Cuatro ejes de apoyo para pacientes con ELA
La Fundación Pasión por Vivir trabajará sobre cuatro necesidades identificadas a partir de las experiencias de pacientes y sus familiares: comunicación, medicamentos, terapias y cuidados.
En el área de comunicación, la organización busca facilitar herramientas que permitan a las personas conservar su capacidad de expresarse y participar en decisiones sobre su vida, incluso cuando la enfermedad afecte el habla.
Otro de los objetivos es contribuir al acceso a medicamentos, ante las dificultades que enfrentan algunos pacientes para conseguirlos en Panamá. Asimismo, se contempla el apoyo a terapias físicas, psicológicas y respiratorias, así como a los cuidados necesarios durante la evolución de la enfermedad.
Durante la presentación se explicó que estos requerimientos representan una importante carga económica para las familias, por lo que la fundación desarrollará un programa de becas para ayudar a cubrir los gastos asociados a la enfermedad.
Rodolfo Chiari, administrador de la Fundación Pasión por Vivir. Foto: Elysée Fernández
La primera etapa estará enfocada en facilitar el acceso a medicamentos. Según lo anunciado, la organización espera comenzar a entregar sus primeras becas parciales en enero de 2027, con la meta de ampliar progresivamente su cobertura.
Como parte de su trabajo inicial, también buscará elaborar un censo de personas diagnosticadas con ELA en Panamá, debido a que actualmente no existe un registro unificado que permita identificar con precisión a esta población y sus necesidades.
La organización promoverá, además, la participación de voluntarios, donantes y empresas privadas mediante actividades de sensibilización y talleres de liderazgo inspirados en la experiencia de Chiari.
Una historia que busca ayudar a otros
Durante el evento, Rogelio también participó en un conversatorio en video sobre los aprendizajes que le ha dejado vivir con ELA, especialmente en su relación con el tiempo, la familia y la importancia de aceptar ayuda.
Foto: Elysée Fernández
“Hoy entiendo que el tiempo es el recurso más valioso que tenemos. La enfermedad cambió mi manera de relacionarme con el tiempo”, compartió.
El diseñador gráfico panameño ha utilizado su experiencia para generar conciencia sobre la enfermedad a través de la iniciativa Pasión por Vivir, que ahora se consolida como fundación.
Para Chiari, el proyecto representa la posibilidad de transformar lo vivido en una fuente de acompañamiento para otras personas.
“No podemos elegir lo que la vida nos quita, pero sí podemos decidir qué hacemos con lo que nos queda”, expresó durante la actividad.
