Hace unos días estaba tomando café con unos amigos y, en medio de la conversación, uno de ellos me dijo algo que se me quedó dando vueltas en la cabeza: “La gente todavía no entiende realmente lo que es vivir con ELA”. Y tiene razón.
Muchos conocen el nombre por el Ice Bucket Challenge, otros porque alguna vez escucharon hablar de Stephen Hawking, y recientemente muchas personas volvieron a escuchar sobre la enfermedad por el actor Eric Dane, conocido por muchos como ”McDreamy” en Grey’s Anatomy y también por la serie Euphoria, tras hacer público su diagnóstico.
Y si eres fan de los Pittsburgh Steelers, probablemente también conoces la historia de Steve Gleason, quien hoy sigue siendo una de las voces más fuertes creando conciencia sobre la ELA.
Pero más allá de las figuras públicas, existen miles de personas viviendo esta realidad todos los días, muchas veces en silencio.
Mayo es el mes de crear conciencia sobre la ELA y el 21 de junio se conmemorará el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y aunque durante estas fechas se habla un poco más del tema, todavía sigue siendo una enfermedad bastante invisible para muchísima gente.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, las encargadas de enviar señales del cerebro a los músculos. Con el tiempo, esas neuronas dejan de funcionar y los músculos comienzan a debilitarse.
Los primeros síntomas muchas veces parecen pequeños o confusos: debilidad en las manos, torpeza al caminar, dificultad al hablar, cansancio muscular o fasciculaciones, esos pequeños brincos involuntarios en los músculos que muchos pacientes conocemos demasiado bien.
En mi caso, todo empezó en la pierna derecha. Al principio eran pequeños cambios que parecían no tener importancia. Cosas normales comenzaron a sentirse distintas. Movimientos simples empezaban a costarme más y poco a poco fui entendiendo que algo no estaba bien. Y es impresionante cómo algo que comienza tan pequeño puede terminar cambiándote completamente la vida.
Entre el 90% y 95% de los casos son esporádicos, lo que significa que aparecen sin antecedentes familiares conocidos. Solo entre un 5% y 10% son hereditarios.
Y algo importante que muchas personas no saben: no existe una prueba única para diagnosticar la ELA.
Por eso el proceso suele ser largo y emocionalmente agotador. Empiezan electromiografías, resonancias, estudios nerviosos, exámenes de sangre y muchísimas consultas médicas mientras los especialistas intentan descartar otras enfermedades neurológicas.
Mientras tanto, la persona vive con incertidumbre, miedo y preguntas constantes.
La ELA puede afectar el movimiento, el habla, la deglución y la respiración. Actividades normales del día a día comienzan a convertirse en retos. Y aunque el cuerpo cambia, en muchos casos la mente y la conciencia permanecen intactas.
Seguimos entendiendo todo, seguimos sintiendo todo y seguimos siendo nosotros.
Actualmente la ELA no tiene cura. Pero sí existen tratamientos y terapias que ayudan a ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
Ahí es donde muchas personas descubren que la ELA no es una enfermedad que se enfrenta solo con un neurólogo. Es una enfermedad de equipo multidisciplinario.
Fisioterapeutas, terapeutas respiratorios, fonoaudiólogos, nutricionistas, apoyo psicológico, cuidadores y familiares terminan formando parte importante del proceso.
Vivir con ELA no es solamente tratar síntomas físicos. También es aprender a adaptarte emocionalmente, mantener movilidad, cuidar la respiración, trabajar la alimentación y encontrar maneras de seguir teniendo calidad de vida dentro de una realidad completamente nueva.
Creo que esa es una de las partes que menos se entienden de esta enfermedad.
La gente ve la silla de ruedas o las limitaciones físicas, pero muchas veces no ve el impacto emocional de perder independencia poco a poco. No ve el proceso mental de adaptación. No ve las noches de ansiedad o el miedo al futuro.
Vivir con ELA significa adaptarte constantemente: adaptarte a un cuerpo que cambia, adaptarte a pedir ayuda y adaptarte a hacer las cosas diferente.
Y honestamente, eso transforma completamente tu manera de ver la vida.
Antes vivía acelerado. Siempre pensando en el siguiente proyecto, resolviendo cosas, corriendo de un lado a otro. Hoy valoro muchísimo más conversar con amigos, escuchar música, tomarme un café tranquilo o simplemente compartir tiempo con las personas que quiero.
La enfermedad también me enseñó algo importante: la gente correcta hace toda la diferencia.
Mis hermanos, mis sobrinos, mis amigos y las personas que han decidido acompañarme en este proceso se han convertido en parte muy importante de mi vida. Porque sí, la ELA afecta el cuerpo… pero el apoyo emocional puede sostener muchísimo el alma.
Y justamente por eso nació Pasión por Vivir.
Entendí que no quería que mi historia fuera solamente un diagnóstico. Quería usar mi experiencia para crear conciencia y ayudar a que más personas entiendan lo que realmente significa vivir con ELA.
Quizás crear conciencia empieza así: hablando más del tema, haciendo preguntas, entendiendo mejor la enfermedad y aprendiendo a mirar más allá de lo físico.
Y si este artículo logra que aunque sea una persona comprenda un poco más lo que significa vivir con ELA… entonces ya valió la pena escribirlo.
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* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autor.
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